明确谱系概念提升认知水平打通堵点

　　编者按
　　4月2日是第19个世界孤独症关注日。孤独症儿童被称作“星星的孩子”，他们并非天生冷漠，只是被困在自己的世界里，用沉默代替言语，用重复回应世界，每一步成长都需要付出远超常人的努力，而这份努力，离不开无数家庭的坚守，也需要专业力量的陪伴与支撑。
　　本报记者走进多个孤独症家庭，聆听他们养育路上背后的故事——那些深夜的疲惫与崩溃，那些因微小进步带来的热泪盈眶，那些不被理解的委屈与坚持，每一处细节都藏着父母最深沉的爱与不离不弃的担当，让我们看见孤独症孩子不为人知的光芒。同时，我们邀请业内专家，从医学、教育、心理等多个维度，解读孤独症的核心特征、干预方法与社会支持体系，力求破除偏见，推动服务体系的完善。
　　在这个特别的日子里，我们推出这期报道。敬请关注。

　　□ 本报记者　　　　 赵　　丽
　　□ 本报见习记者 王宇翔

　　半年前，4岁半的北京孩童苏明（化名）被确诊为孤独症。这一切的起点，源于幼儿园老师的细心观察——她频繁向苏明的家长反馈孩子的“异常”：只能执行“过来”“坐下”这类简短指令，注意力极易分散，集体活动时总会被墙上的汽车图案等感兴趣的事物吸引，进而脱离集体。
　　随后，苏明被诊断为典型的孤独症谱系障碍（一般指孤独症），程度属中度，在社会交往、语言沟通、行为兴趣等方面均存在显著且典型的障碍，医生也明确告知：若不进行专业干预，孩子未来将无法适应集体生活。在听从医生建议进行早期干预后，苏明现在已经可以听取较为复杂的指令，比如“穿上羽绒服走到门口”等，并且能够长时间静坐。
　　《中华人民共和国国民经济和社会发展第十五个五年规划纲要》提到，推进儿童近视、超重肥胖和孤独症等早筛查早干预。随着国家的重视，相关政策的不断出台，孤独症儿童及家庭面临的困境正在被逐步破解。在接受《法治日报》记者采访的专家看来，孤独症的早筛早干预不是单一部门的职责，而是一场需要广泛参与的“持久战”。唯有打破筛查断层、弥合认知鸿沟，让医疗的专业诊断、教育的适配支持、社区的科普服务与家庭的积极配合形成强大合力，才能让更多孤独症孩子抓住黄金干预期，拥有更多融入社会、自洽生活的可能。
识症明因
　　据介绍，孤独症是一种发生于儿童早期的神经发育障碍。谈及早期筛查诊断和早期干预的核心意义，北京大学第六医院儿科主任医师李雪向记者道出了关键：孤独症作为一类神经发育障碍疾病，其特殊性决定了早发现、早诊断、早干预具有重要意义。
　　“孤独症目前没有任何药物能够治疗其核心症状，治疗手段主要是康复训练，也称教育训练，无法由医疗系统独立完成，需要医疗、教育、民政、残联等多部门协作，更需要全社会共同关注。”李雪说，孤独症需全生命周期干预，不同年龄段、不同能力水平和严重程度的孩子，所需支持内容与程度各不相同，而早期筛查早期诊断和早期干预是提升孤独症孩子预后的关键，越早期发现、越早期干预，越能帮助孤独症孩子提高社会功能、更好融入社会，为其后续生活、学习和就业奠定基础。
　　北京师范大学昌平附属学校融合资源中心主任王宏磊长期深耕融合教育、特殊教育领域，在神经发育障碍学生校园支持体系建设方面积累了十余年丰富经验。他指出，早筛的核心价值，在于精准抓住0—6岁儿童干预黄金期，尤其是2—4岁半的关键阶段：“此时开展干预，投入一份精力，能让孤独症孩子的社会功能提升20%—30%；而5岁以上的中期干预，效果则会明显衰减。”
　　从国内孤独症筛查现状来看，我国已构建起相对完善的筛查体系，为早筛早干预工作提供了坚实的制度保障。李雪介绍，根据国家卫生健康委员会办公厅制定的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，目前我国依托妇幼系统，建立了覆盖所有0—6岁儿童的孤独症筛查康复服务规范，该筛查已纳入国家基本公共卫生服务范畴。初筛在1岁以内婴儿期开展4次，分别在3、6、8、12个月时进行；1至3岁幼儿期同样开展4次，分别在18、24、30、36个月时进行；学龄前期则开展3次，分别在4、5、6岁时进行。
存在痛点
　　尽管我国已建立起相对完善的筛查体系，但受访专家坦言，受区域经济发展不平衡等因素影响，孤独症早期筛查覆盖率在不同地区存在明显差异，实践中存在各类问题。
　　“北京、上海、广州等发达城市及省会城市，筛查、转诊体系更为完善，能够及时对接后续诊断和干预资源；而偏远地区的核心问题，并非缺乏筛查体系，而是专业人才短缺，难以开展规范的诊断和康复工作。”李雪指出，孤独症诊断属于精神科范畴，目前国内能够开展孤独症诊断的儿童精神科医生、儿科医生等专业人员数量不足，这就导致一个现实困境：即便患儿通过筛查发现异常，也可能面临“筛得出、诊不了、干预难”的尴尬局面。
　　与此同时，李雪还提到，在诊断后的干预阶段，虽然目前我国各地都有残联指导的孤独症康复指定机构，卫健系统也有部分单位开展孤独症干预相关工作，但还存在干预专业人员数量不足、专业水平有待提升的问题。
　　受访专家一致认为，儿童行为发育监控与早期筛查，有两个关键问题亟待突破：一是明确“谱系概念”，二是提升婴幼儿家长的认知水平。
　　“首先，所谓谱系概念，是指儿童神经发育的一组疾病，也就是孤独症患儿有典型与非典型之分，有高功能和低功能之分，不能单纯用语言发育指标和智力发展程度作为唯一区分标准；在儿童保健中心与儿童精神科门诊的早期筛查过程中，典型孤独症（即共病语言发育迟缓或精神发育迟滞）的患儿会最先被识别，各诊断医生在症状厘定与确诊方面容易达成共识，这对家长及时了解儿童发育进程与获取孤独症谱系障碍相关信息有巨大的促进作用，且对下一步的早期干预奠定关键性基础。”王宏磊说，但如果儿童在发育早期过程中并没有表现出语言迟缓等现象，这就会给临床判断造成很大的难度，很容易被诊断为注意缺陷多动障碍（ADHD）等其他儿童神经发育障碍，从而未得到患儿家长的足够重视，当然也不会产生后续的早期行为干预。值得重视的是，有很大一部分存在高功能孤独症谱系障碍特征的患儿根本没有就医史，这其实就是“诊断难”的具象体现。
　　王宏磊还发现，不少家长对孩子的异常表现存在不同程度的逃避心理：部分家长因担心“贴标签”影响孩子未来，拒绝接受诊断；部分家长将孩子的发育迟缓归因为“遗传”“性格内向”等，陷入自我安慰。这种家长层面的回避心态，已成为推进早筛早干预工作的重要阻碍。
协同发力
　　针对如何科学推进孤独症早筛早诊早干预工作，李雪结合国家政策导向和自身实践经验，给出了清晰明确的推进路径。在筛查环节，需严格落实国家0—6岁孤独症筛查干预服务规范，依托妇幼系统和社区卫生服务机构，确保每个适龄儿童都能按时接受规范筛查，坚决避免漏筛、误筛情况发生。在诊断环节，需强化专业人员培养，通过多部门联动培训，全面提升精神科医生、儿科医生、妇幼保健医生等群体的孤独症诊断能力，切实破解专业人才短缺的难题。在干预环节，必须坚持科学循证原则，构建“医疗+教育+家庭”三位一体的干预模式。
　　王宏磊认为，家长的认知水平，直接影响早筛早干预的效果——如果家长能尽早发现孩子的异常，及时开展早期干预，这些孩子大多能正常融入社会，不会受到严重影响。因此，破解孤独症早筛早干预的困境，首要任务是提升全民认知水平。
　　王宏磊提出了具体建议：提升广大婴幼儿家长对儿童行为发育监测与孤独症谱系障碍疾病的认知，需要参与儿童生长发育全链条的每个社会群体、单位和机构，开展广泛合作与分段配合。具体而言，孕/产妇在妇幼保健院需接受专门、足量时长的孤独症防治科普知识宣讲；新生儿家长在社区医院或社区文化中心，需系统学习儿童行为发育监测与孤独症谱系障碍预防相关知识；学龄前儿童家长在幼儿园，需参与专门的儿童行为发育与儿童保健相关家长培训；学龄儿童家长在小学阶段，则需进入学校家长课堂，接受系统性的儿童神经—发育—心理专题培训。
　　“教育与社区的协同，是干预工作落地见效的关键。比如北京市昌平区等地，已率先探索‘学校+社区+医院’联动模式，由学校邀请专家走进社区，为家长开展系列科普活动，还组织年轻家长、孕妇建立知识科普课堂，让这部分群体系统了解孤独症相关知识，为早筛早干预筑牢认知基础。”王宏磊补充道。
漫画/高岳