□ 本报记者 赵丽
在椅子上坐不住，不会模仿，听不懂指令，整个人像一座沉默的“孤岛”。这是时年3岁的凯凯（化名）刚走进康复课堂时的样子。2026年7月中旬，北京市某康复训练机构从事特教行业多年的尚老师接受《法治日报》记者采访时，仍记得那个画面。
最初的康复训练异常艰难，哪怕一个简单的模仿动作，凯凯都要耗去好几节课才能学会。但在持续不断的康复训练中，他逐渐“生长”出模仿能力。在语言训练方面，一开始他闭口不言，一年后，他能用两三个字简短地表达自己的想法，还能听懂并执行简单的指令。如今，5岁多的凯凯已经走进了幼儿园。阳光下，他和小朋友们一起奔跑嬉闹。
凯凯的蜕变，是中国孤独症康复事业无数故事中的一个。而当下，这个领域正迎来一个具有里程碑意义的时刻。2026年7月，国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》，在单独列出的“孤独症全生命周期关爱促进行动”专栏中，提出优化康复服务供给、加大公益性康复服务供给、提升妇幼保健机构康复服务能力、规范社会力量开办康复机构，确保每个地级市和人口较集中的县（市、区、旗）都能为孤独症儿童提供康复救助服务。
在此之前，我国孤独症儿童康复服务领域首项国家标准《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》于2026年5月1日起实施。
受访专家告诉《法治日报》记者，我国孤独症康复事业正处于从“有”到“优”的关键转型期。国家标准的出台、本土化认证体系的建立，为行业发展提供了更清晰路径。但也必须认识到，人才短缺、监管体系不完善等问题，仍是未来长期面临的挑战。
康复是系统性工程
“能不能吃药治好？”
在北京星希望孤独症康复中心创始人、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员杜佳楣的印象中，这是大部分找她咨询的家长提出的问题。
在她看来，目前没有有效的药物能根治孤独症，康复训练是目前公认的最有效的干预方式。孤独症康复并不是传统意义上的“治病”，而是帮助孩子逐步建立与外界连接的能力。
北京男孩小艺（化名）在3岁时被确诊为孤独症，其家人曾深陷于“既然是病，对症治疗总能痊愈”的笃定中。经颅磁刺激、药物治疗……日复一日地尝试，换来的却是一次次落空的期待。他们尚未意识到，这群特殊的孩子，需要的不是“治愈”，而是长期、科学的康复干预与陪伴引导。
幸而在友人的提醒与引荐下，一家人走出认知误区，带着小艺走进专业康复机构。仅一个多月系统的康复干预，小艺身上便悄然发生了变化——这种变化虽然微弱，却真实可感。但半年后，小艺的变化突然按下了“暂停键”。家人们并未放弃，陪着小艺坚持康复训练。慢慢地，小艺开始像普通孩子一样撒娇、淘气。这些在寻常家庭里再平凡不过的场景，却是小艺跨越无数壁垒、奋力成长的最好证明。
如今，小艺即将满6岁，家人们不再执着于小艺快速的改变，而是专注于帮助他打磨生活自理能力，锤炼社交互动能力。
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务副主任委员兼秘书长张苗苗告诉记者，孤独症儿童的康复是一项系统性工程，并非单一训练。根据DSM-5诊断标准，作为谱系障碍的孤独症分为三个严重等级，康复计划需紧密结合诊断等级、个体发展水平及当下最迫切的需求制定。
“孤独症的康复，越早开始效果越好。”杜佳楣强调，孤独症康复是一个长期、综合且高度个性化的过程。康复手段与干预强度需根据儿童年龄、障碍严重程度及个体能力水平动态调整，核心是通过科学、系统的干预，最大程度改善儿童核心症状，提升其社会交往、语言沟通、认知和生活自理等能力，最终帮助其达到社会适应水平，实现具有社会意义的行为技能提升。
“同时，孤独症作为一种神经发育障碍，部分人需要长期甚至终身的支持。”张苗苗说。
逐步补上人才缺口
党的十八大以来，《残疾预防和残疾人康复条例》《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》等法规政策相继出台，为孤独症人群康复提供了制度保障。
“但是，当前我国孤独症康复领域仍面临人才缺口。”张苗苗指出，除了行业人才数量匮乏之外，目前社会力量开办的康复机构还存在质量参差不齐、监管缺位等问题。市场上相关培训机构数量众多、从业人员所持证书五花八门，缺乏全国统一且具公信力的资格评价标准。部分机构存在“评估浅、个别化教育计划（IEP）浅、服务质量浅”等问题，服务流程不规范，甚至采用未经科学验证的干预方法。
不过，改变正在发生。张苗苗介绍，中国残疾人康复协会已着手建立诸如《应用行为分析人员技能要求》团体标准等本土化行为分析认证体系，并组织编写孤独症康复教育岗位培训教材，以推动行业规范化。
2024年7月，中国残联、教育部、民政部等七部委共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024-2028年）》，提出提升专业服务水平的要求。同时，《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》作为我国孤独症儿童康复服务领域的首项国家标准，更是针对人员配置、学历、专业背景、持续培训等提出明确要求。
“这对现有机构构成不小挑战。”张苗苗说。
但人才缺口也应该尽快补上，她提出三条具体应对路径：其一，建立“阶梯式”人才达标计划，国家标准要求康复服务专业人员与在训孤独症儿童的数量配比为“1：3”，应对大量中小机构设置过渡期，分阶段从“1：6”向“1：3”过渡，同时利用线上培训、远程督导等方式降低人才培养成本；其二，不仅要培训“是什么”，更要培训“如何做到位”，可以培养“种子教师”和督导，确保干预方法能正确、一致地执行；其三，明确岗位证书互认体系，要求持证上岗。建议由行业协会牵头，梳理并认定国内外主流认证体系，建立互认框架，避免“证出多门”造成混乱。
机构康复家庭赋能
在受访专家看来，国家标准从人员、场所、设施到服务流程、质量评价等方面进行了全链条规范。
张苗苗认为，国家标准为孤独症康复行业提供了统一、权威、科学的“度量衡”，所体现的“综合康复+全周期支持”理念，整合了医学、教育、心理等多学科资源，关注儿童从诊断到成年的全过程，符合国际循证实践（如NPDC/NSP2）倡导的“以儿童为中心”、“家庭参与”和“技能泛化”原则。
“要落地国家标准，还需进一步明确孤独症康复机构的专业化管理要求，实现服务机构内部专业化操作。”张苗苗建议，政府主管部门可依据标准进行资质审核、年检和第三方评估；行业协会发挥行业自律作用；家长可依据标准作为选择机构的参考，发挥社会监督作用。
值得注意的是，国家标准将“机构康复与家庭赋能相结合”纳入服务体系。杜佳楣对此非常认同：“孤独症孩子需要24小时不间断的专业训练。如果只依靠机构，再专业也无法覆盖家庭环境。如果康复机构训练的内容在康复儿童回家后能够得到泛化，康复效果最理想。”
“要建立‘机构康复+家庭赋能’的协同机制，需要通过系统培训、密切沟通和共同执行，确保干预效果的泛化与巩固。”张苗苗认为，将康复机构对家庭的支持从讲座式培训升级为结构化的家长教练模式，由专业人员通过示范、反馈、角色扮演等方式，手把手教会家长在家中实施关键干预策略（如自然情境教学、功能性沟通训练）。同时，应制定“家庭赋能成效”量化指标，在质量评价体系中，增加对家庭支持成效的评估，如家长掌握干预技能的程度、家长自我效能感提升、家庭生活质量改善等。
杜佳楣则认为建立协同机制有三个关键点：一是各方应凝聚思想共识。服务机构需明晰，仅凭自身力量难以妥善解决儿童发展干预过程中的全部问题；家长亦应当树立理性认知，充分认识到资金投入无法替代科学、持续的干预过程。二是构建双向互通的协同工作机制。一方面保障家长能够直观掌握机构干预实施内容、阶段目标完成情况，持续追踪儿童各项训练实施细节；另一方面畅通信息反馈渠道，便于机构及时获取家长客观、真实的居家干预情况反馈，精准掌握家庭面临的现实困境。三是强化专业体系支撑。若机构无法为家长提供系统化、可落地的居家指导，同时家长缺乏相应专业能力，则难以实现机构干预成效向家庭场景有效迁移、巩固与深化。
漫画/高岳
记者手记
走访孤独症康复行业、聆听多个家庭与从业者的故事后，记者心中关于“孤独”与“成长”的固有认知，被一次次温柔颠覆。在接触凯凯、小艺这些孤独症儿童的康复经历并倾听专家的专业解读后，记者终于读懂了孤独症儿童的康复不是一场无望的持久战，而是一场循序渐进、向内生长的蜕变。那些被困在自我世界里的儿童，终究能在科学的干预与长久的陪伴中，生长出属于自己的力量。
“康复训练尤其是高强度康复训练的意义，在于帮助孩子补上缺失的核心能力。当这些能力逐步建立并稳定下来，他们就可以像普通同龄人一样，在生活中持续学习与成长。到了那个阶段，家长或许终于可以松一口气——康复不是一场没有终点的马拉松，而是一段陪孩子走稳之后目送他们自己前行的路。”——在采访过程中，北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣的这句话，打破了大众对孤独症儿童康复的最大误区。在她的讲述中，孤独症儿童的成长和普通儿童的终身成长本质并无二致，只是他们的成长之路布满荆棘，需要更耐心、更科学的引导。
有些儿童或许受神经发育障碍影响，终生无法拥有流畅的语言、娴熟的社交能力，无法达到普通儿童的成长标准，但这并不代表他们的康复之路没有意义、没有终点。
真正的康复成功，从来不是标准化的完美，而是个性化的突破。只要儿童能建立自我认知，唤醒成长的内生动力，学会自我监督、自我提升，就能在自己的能力边界内，实现最优的成长。能独立穿衣吃饭、打理日常，是成长；能感知情绪、回应家人，是成长；能反思自身行为、努力适配生活，甚至力所能及地体谅、回馈照料自己的家人，更是孤独症康复路上，最动人、最珍贵的成就。
回望这些孩子的蜕变，回看我国孤独症康复行业的迭代升级——从无规范、无标准的粗放发展，到首个国家标准落地实施；从零散的单一训练，到“机构康复+家庭赋能”的全周期科学干预，从人才匮乏，到体系逐步完善、专业力量持续补齐，整个行业都在为这群特殊的孩子保驾护航。
记者此前走访中积攒的所有沉重与困惑，此刻尽数消散。
人生没有天生的“孤岛”，只有尚未被唤醒的微光。那些沉默的孤独症儿童，正在科学康复的滋养下，在家人的陪伴下，在行业的守护下，慢慢长出拥抱世界的力量。他们或许走得缓慢，但从未停止脚步。前路漫漫，未来可期，愿每一份坚持都有回响，每一个孤独的小生命，都能挣脱自我的牢笼，带着内生的成长力量，从容走向属于自己的烟火人间，活出独属于自己的精彩与光芒。
2026年08月22日
