|
法治经纬
|
|
□ 杜佳楣
随着年龄的增长,孤独症儿童逐渐长大成人,但他们所面临的社会支持体系却出现了严重的断层。当孤独症儿童度过了黄金干预期,从儿童步入成年,原本就稀缺的康复资源变得更加捉襟见肘。 在我国,针对大龄孤独症患者的康复机构不足5%,职业教育与就业支持近乎空白。这意味着,当这些孩子长大成人,他们几乎无处可去、无人可依,生活陷入了巨大的困境。 大龄孤独症患者面临三大生存难题:无学可上、无事可做、无处可养。义务教育结束后,特殊教育资源急剧减少,高功能孤独症患者难以融入普通高等教育。许多孤独症孩子在完成九年义务教育后,被迫中断学业,失去了继续学习和成长的机会。 他们中的一些人,虽然渴望学习新的技能,却因没有合适的教育机构,只能待在家里,无所事事。一些家庭甚至不得不将孩子锁在家里,防止他们走失或发生意外。这种无奈的做法,不仅剥夺了孩子的自由,也让家长的内心充满痛苦和愧疚。 目前,大多数康复机构的服务范围主要集中在0岁至14岁的孤独症患者,这个年龄段被视为康复的黄金时期,机构也愿意投入更多资源。可一旦孩子超过14岁,就会面临被“拒之门外”的困境。大龄孤独症患者没有相关项目,家长也承受不起高昂的费用,机构难以开展服务。 孤独症是一种伴随终生的疾病,需要长期干预训练,一旦中断,此前的康复成果很可能付诸东流。尤其是进入青春期后,孩子会出现比较严重的情绪和行为问题,关在家里会让他们能力退化,变得更孤僻,所以很多家长对于孩子未来的就业和养老都很迷茫。 尽管大龄孤独症患者面临诸多困境,但社会各界并没有放弃他们。 2024年7月,中国残联、教育部、民政部等共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,标志着我国孤独症服务从“补缺式救助”向“系统性赋能”转型。 2024年8月,安徽芜湖发布《芜湖市孤独症人士全生命周期社会支持体系建设实施意见》,成为安徽省首个推进孤独症全生命周期服务的城市。从筛查诊治工作体系、康复治疗服务体系、融合教育保障体系、大龄就业支持体系及托养照护管理体系5个方面,提出了16项举措。探索大龄孤独症群体职业康复路径,建设托养中心,试点社区融合示范项目。 2025年3月,江苏省出台《孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》,突破孤独症患者儿童阶段康复训练帮扶的局限,将关爱服务年龄段扩展至孤独症人群全生命周期,在孤独症患者早期干预、入托入学、康复救助、医疗保障、就业支持、生活保障、托养照护等方面加强政策衔接,形成贯穿全程的政策保障体系。 各类机构也在积极探索:湖北省武汉市江岸区美好家园心智障碍人士家庭支援中心秉承“在康复中就业,在就业中康复”的理念,开设烘焙、环保、家政等职业康复课程,培养孩子们的一技之长;上海“摩比公益咖啡馆”通过员工培训与岗位定制,帮助多名患者稳定就业;星希望孤独症康复中心在大龄孤独症青年托养领域深耕14年,连续多年发起“大龄孤独症儿童酒店技能培训”项目,在湖南长沙成立我国首个大龄孤独症青年自助托养基地,为大龄孤独症青年提供个性化能力训练以及就业扶持和指导,并与多家企业合作,开展包括岗位技能、行业知识、职业素养等在内的全方位培训。 实际上,大龄孤独症患者在某些领域具有独特的优势和技能。比如,他们可能在一些重复性工作方面表现出色,具有极强的专注力和耐心。这些特点使他们非常适合从事一些需要细致、耐心和专注的工作,比如数据录入、文件整理等。因此,可以通过开设专门的培训课程,帮助他们提升相关技能,增强就业竞争力。 社会可以通过鼓励企业提供更多适应大龄孤独症患者的工作岗位来帮助他们融入就业市场。企业可以通过调整工作环境,提供灵活的工作时间和支持性的工作氛围,为这个群体创造更多机会。同时,政府可以出台相关政策,鼓励企业招聘大龄孤独症患者,并提供相应的补贴和支持,比如建立人才库与就业辅导员机制、推动社会包容与法律保障、强化职业技能培训与数字化赋能等。 此外,大龄孤独症患者也可以通过创业来实现自己的就业梦想。社会可以设立专门的创业扶持计划,为他们提供创业指导、资金支持和市场推广等服务,帮助他们顺利开展自己的事业。创业不仅可以让大龄孤独症患者实现自我价值,还能为社会创造更多就业机会,促进经济发展。 就业不仅是生计,更是孤独症孩子融入社会的开始。孩子们期待来自全社会的帮扶与关爱,打开一道门、推开一扇窗,守护他们展翅飞翔。破解大龄孤独症患者就业困境,需要政策细化、技术赋能与社会协同的多维努力。唯有构建全生涯支持体系,才能让“星星的孩子”真正照亮人间。 (作者系中国社工联合会康复医学工作委员会副主任委员)

|
|
大龄孤独症患者生存之困需要新解法
|
|
|
|
( 2025-04-02 ) 稿件来源: 法治日报法治经纬 |
|
□ 杜佳楣
随着年龄的增长,孤独症儿童逐渐长大成人,但他们所面临的社会支持体系却出现了严重的断层。当孤独症儿童度过了黄金干预期,从儿童步入成年,原本就稀缺的康复资源变得更加捉襟见肘。 在我国,针对大龄孤独症患者的康复机构不足5%,职业教育与就业支持近乎空白。这意味着,当这些孩子长大成人,他们几乎无处可去、无人可依,生活陷入了巨大的困境。 大龄孤独症患者面临三大生存难题:无学可上、无事可做、无处可养。义务教育结束后,特殊教育资源急剧减少,高功能孤独症患者难以融入普通高等教育。许多孤独症孩子在完成九年义务教育后,被迫中断学业,失去了继续学习和成长的机会。 他们中的一些人,虽然渴望学习新的技能,却因没有合适的教育机构,只能待在家里,无所事事。一些家庭甚至不得不将孩子锁在家里,防止他们走失或发生意外。这种无奈的做法,不仅剥夺了孩子的自由,也让家长的内心充满痛苦和愧疚。 目前,大多数康复机构的服务范围主要集中在0岁至14岁的孤独症患者,这个年龄段被视为康复的黄金时期,机构也愿意投入更多资源。可一旦孩子超过14岁,就会面临被“拒之门外”的困境。大龄孤独症患者没有相关项目,家长也承受不起高昂的费用,机构难以开展服务。 孤独症是一种伴随终生的疾病,需要长期干预训练,一旦中断,此前的康复成果很可能付诸东流。尤其是进入青春期后,孩子会出现比较严重的情绪和行为问题,关在家里会让他们能力退化,变得更孤僻,所以很多家长对于孩子未来的就业和养老都很迷茫。 尽管大龄孤独症患者面临诸多困境,但社会各界并没有放弃他们。 2024年7月,中国残联、教育部、民政部等共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,标志着我国孤独症服务从“补缺式救助”向“系统性赋能”转型。 2024年8月,安徽芜湖发布《芜湖市孤独症人士全生命周期社会支持体系建设实施意见》,成为安徽省首个推进孤独症全生命周期服务的城市。从筛查诊治工作体系、康复治疗服务体系、融合教育保障体系、大龄就业支持体系及托养照护管理体系5个方面,提出了16项举措。探索大龄孤独症群体职业康复路径,建设托养中心,试点社区融合示范项目。 2025年3月,江苏省出台《孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》,突破孤独症患者儿童阶段康复训练帮扶的局限,将关爱服务年龄段扩展至孤独症人群全生命周期,在孤独症患者早期干预、入托入学、康复救助、医疗保障、就业支持、生活保障、托养照护等方面加强政策衔接,形成贯穿全程的政策保障体系。 各类机构也在积极探索:湖北省武汉市江岸区美好家园心智障碍人士家庭支援中心秉承“在康复中就业,在就业中康复”的理念,开设烘焙、环保、家政等职业康复课程,培养孩子们的一技之长;上海“摩比公益咖啡馆”通过员工培训与岗位定制,帮助多名患者稳定就业;星希望孤独症康复中心在大龄孤独症青年托养领域深耕14年,连续多年发起“大龄孤独症儿童酒店技能培训”项目,在湖南长沙成立我国首个大龄孤独症青年自助托养基地,为大龄孤独症青年提供个性化能力训练以及就业扶持和指导,并与多家企业合作,开展包括岗位技能、行业知识、职业素养等在内的全方位培训。 实际上,大龄孤独症患者在某些领域具有独特的优势和技能。比如,他们可能在一些重复性工作方面表现出色,具有极强的专注力和耐心。这些特点使他们非常适合从事一些需要细致、耐心和专注的工作,比如数据录入、文件整理等。因此,可以通过开设专门的培训课程,帮助他们提升相关技能,增强就业竞争力。 社会可以通过鼓励企业提供更多适应大龄孤独症患者的工作岗位来帮助他们融入就业市场。企业可以通过调整工作环境,提供灵活的工作时间和支持性的工作氛围,为这个群体创造更多机会。同时,政府可以出台相关政策,鼓励企业招聘大龄孤独症患者,并提供相应的补贴和支持,比如建立人才库与就业辅导员机制、推动社会包容与法律保障、强化职业技能培训与数字化赋能等。 此外,大龄孤独症患者也可以通过创业来实现自己的就业梦想。社会可以设立专门的创业扶持计划,为他们提供创业指导、资金支持和市场推广等服务,帮助他们顺利开展自己的事业。创业不仅可以让大龄孤独症患者实现自我价值,还能为社会创造更多就业机会,促进经济发展。 就业不仅是生计,更是孤独症孩子融入社会的开始。孩子们期待来自全社会的帮扶与关爱,打开一道门、推开一扇窗,守护他们展翅飞翔。破解大龄孤独症患者就业困境,需要政策细化、技术赋能与社会协同的多维努力。唯有构建全生涯支持体系,才能让“星星的孩子”真正照亮人间。 (作者系中国社工联合会康复医学工作委员会副主任委员)

|
|
|